Organisée tous les deux ans afin de sensibiliser tous les publics aux problématiques des maladies rares, la 4e édition des rencontres maladies rares de Necker tentera de mieux définir les difficultés d’inclusion sociale rencontrées par les patients et leurs familles ; afin de réfléchir à des leviers d’action possibles sur lesquels nous pourrions travailler tous ensemble.
Programme :
8h30 > 9h
Accueil des participants
9h > 9h30
Introduction de la journée
9h30 > 11h
La vie familiale qui s’adapte
- Quand le parent devient aidant, soignant, coordinateur de soins, chercheur…
Témoignage de la maman de Camille, lu par Laurence Fischer
Sixtine Jardé, chef de projet « expérimentation sociale | Plateforme maladies rares et handicap
- L’inclusion sociale du petit enfant en halte-garderie / crèche adaptée
Virginie Hoche, responsable projet thérapeutique | Envoludia - Ré-orientation professionnelle du parent
Témoignage de Florence Mannes, fondatrice de l’association Syndrome de Barth France
11h > 13h
Vie affective et désir de parentalité
- L’intimité et la sexualité à l’épreuve de l’expérience des personnes en situation de handicap
Jennifer Fournier, Professeure associée, Haute Ecole Spécialisée de Suisse Occidentale (HES-SO) | Lausanne - Accompagnement à la santé sexuelle et reproductive pour les femmes en situation de handicap
Frédérique Perrotte, sage-femme réseau de santé périnatal parisien (RSPP) - Petit corps malade porte la vie
Alexandra Benachi, gynécologue-obstétricienne | hôpital Antoine-Béclère - La parentalité des personnes avec une déficience sensorielle
Édith Thoueille, ancienne directrice du service d’accompagnement à la parentalité des personnes en situation de handicap (SAPPH) | Fondation hospitalière Sainte-Marie
Anne Chotin, professeur |INSHEA
13h > 14h
Pause déjeuner
14h > 16h
Image de soi, regard de l’autre
- Le visage et le regard de l’autre
David Le Breton | Université de Strasbourg - Reconstruction chirurgicale et identité
Pascale Gavelle, psychologue | Centre de référence des fentes et malformations faciales (MAFACE)
Leslie Tabuteau, psychologue | Centre de référence des malformations cranio-faciales (CRANIO)
- Chirurgie reconstructrice : éthique et performance
Chirurgie reconstructrice : Natacha Kadlub, chirurgien maxillo facial pédiatrique | Centre de référence des fentes et malformations faciales (MAFACE)
Apparence et prise de décision sur personne dépendante : Christine Bodemer, dermatologue | Centre de référence des maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique (MAGEC)
- Socio-esthétique et conseil en image
Sandrine Weber, socio-esthéticienne | La Suite hôpital Necker-Enfants malades - Travailler avec talent : une voie de santé ?
Emmanuelle Reille-Baudrin, docteur en psychologie | Centre de recherche sur le travail et le développement (CRTD) – Cnam
Marie-Paule Blanchard, fondation | association Avec Talents
Hélène Hurel, psychologue | association Avec Talents
16h > 16h30
Restitution des « grands témoins »
- Christel Nourissier, secrétaire générale et membre du conseil d’administration d’Eurordis
- Sophie Dancygier, déléguée générale de la Fondation Groupama
- Pascal Jacob, , président de l’association Handidactique
16h30 > 17h
Conclusion
17h
Fin de la journée
Quand?
Le Mardi 27 novembre 2018
Où?
Hôpital Necker-Enfant malades
Institut Imagine
24 boulevard du Montparnasse
75015 Paris
