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4èmes rencontres maladies rares et handicap : la vie et rien d’autre

Organisée tous les deux ans afin de sensibiliser tous les publics aux problématiques des maladies rares, la 4e édition des rencontres maladies rares de Necker tentera de mieux définir les difficultés d’inclusion sociale rencontrées par les patients et leurs familles ; afin de réfléchir à des leviers d’action possibles sur lesquels nous pourrions travailler tous ensemble.


Programme :


8h30 > 9h
Accueil des participants

9h > 9h30
Introduction de la journée

9h30 > 11h
La vie familiale qui s’adapte

  • Quand le parent devient aidant, soignant, coordinateur de soins, chercheur…
    Témoignage de la maman de Camille, lu par Laurence Fischer
    Sixtine Jardé, chef de projet « expérimentation sociale | Plateforme maladies rares et handicap
  • L’inclusion sociale du petit enfant en halte-garderie / crèche adaptée
    Virginie Hoche, responsable projet thérapeutique | Envoludia
  • Ré-orientation professionnelle du parent
    Témoignage de Florence Mannes, fondatrice de l’association Syndrome de Barth France

11h > 13h
Vie affective et désir de parentalité

  • L’intimité et la sexualité à l’épreuve de l’expérience des personnes en situation de handicap
    Jennifer Fournier, Professeure associée, Haute Ecole Spécialisée de Suisse Occidentale (HES-SO) | Lausanne
  • Accompagnement à la santé sexuelle et reproductive pour les femmes en situation de handicap
    Frédérique Perrotte, sage-femme réseau de santé périnatal parisien (RSPP)
  • Petit corps malade porte la vie
    Alexandra Benachi, gynécologue-obstétricienne | hôpital Antoine-Béclère
  • La parentalité des personnes avec une déficience sensorielle
    Édith Thoueille, ancienne directrice du service d’accompagnement à la parentalité des personnes en situation de handicap (SAPPH) | Fondation hospitalière Sainte-Marie
    Anne Chotin, professeur |INSHEA

13h > 14h
Pause déjeuner

14h > 16h
Image de soi, regard de l’autre

  • Le visage et le regard de l’autre
    David Le Breton | Université de Strasbourg
  • Reconstruction chirurgicale et identité
    Pascale Gavelle, psychologue | Centre de référence des fentes et malformations faciales (MAFACE)
    Leslie Tabuteau, psychologue | Centre de référence des malformations cranio-faciales (CRANIO)
  • Chirurgie reconstructrice : éthique et performance
    Chirurgie reconstructrice : Natacha Kadlub, chirurgien maxillo facial pédiatrique | Centre de référence des fentes et malformations faciales (MAFACE)
    Apparence et prise de décision sur personne dépendante : Christine Bodemer, dermatologue | Centre de référence des maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique (MAGEC)
  • Socio-esthétique et conseil en image
    Sandrine Weber, socio-esthéticienne | La Suite hôpital Necker-Enfants malades
  • Travailler avec talent : une voie de santé ?
    Emmanuelle Reille-Baudrin, docteur en psychologie | Centre de recherche sur le travail et le développement (CRTD) – Cnam
    Marie-Paule Blanchard, fondation | association Avec Talents
    Hélène Hurel, psychologue | association Avec Talents

16h > 16h30
Restitution des « grands témoins »

  • Christel Nourissier, secrétaire générale et membre du conseil d’administration d’Eurordis
  • Sophie Dancygier, déléguée générale de la Fondation Groupama
  • Pascal Jacob, , président de l’association Handidactique

16h30 > 17h
Conclusion

17h
Fin de la journée


Quand?

Le Mardi 27 novembre 2018

Où?

Hôpital Necker-Enfant malades
Institut Imagine
24 boulevard du Montparnasse
75015 Paris

 

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